La COVID-19 y las enfermedades minoritarias

Participa en el estudio para descubrir los efectos de la COVID-19 en personas con enfermedades minoritarias


¿Tienes una enfermedad rara y has pasado o estás pasando la COVID-19? ¡Únete al estudio y participa en la investigación!

Efectos de la COVID-19 en personas con enfermedades poco frecuentes.

Share4Rare presenta una nueva iniciativa de investigación coordinada junto al Hospital Garrahan de Buenos Aires y el Hospital Sant Joan de Déu para crear un registro internacional de pacientes con enfermedades poco frecuentes y que sean o hayan sido COVID-19 positivos. El registro está dirigido a pacientes de todas las edades y también se incluirán aquellas personas que aún no hayan recibido un diagnóstico concluyente de su patología.

Descripción del estudio:

  • Título: Registro para entender cómo afecta la COVID-19 a personas con enfermedades minoritarias.
  • Investigador principal: Marcelo Andrade.
  • Co-investigadores: Guillermo Chantada, Begoña Nafría.
  • Población de estudio: El registro está abierto a pacientes de todas las edades que padezcan una enfermedad minoritaria y que hayan sido positivos en la infección SARS-CoV-2.
  • Método: La información se recogerá mediante una serie de cuestionarios dirigidos a pacientes.

Objetivos del estudio:

Objetivo principal: Crear un registro de pacientes para entender mejor como afecta la COVID-19 a personas con enfermedades raras o no diagnosticadas. El registro recogerá información de pacientes con enfermedades minoritarias y un diagnóstico positivo para COVID-19. Esto ayudará a mejorar el conocimiento general de esta nueva enfermedad y su evolución y pronóstico en estos pacientes.

Más sobre este estudio:

Contexto científico: Actualmente, se cree que las personas con enfermedades raras son más vulnerables a la COVID-19 que la población general. Esto es debido a que muchas de estas patologías ponen en mayor riesgo la salud de los pacientes durante una infección de SARS-CoV-2. Además, sabemos poco sobre cómo esta nueva enfermedad infecciosa afecta a las personas sin patologías previas, pero todavía se sabe menos sobre cómo puede afectar a personas con enfermedades raras. Por lo tanto, es muy importante el estudio del impacto de la COVID-19 en las personas que padecen enfermedades minoritarias, y por eso te animamos, si puedes, a unirte a este estudio.

Share4Rare es una plataforma digital diseñada para facilitar la investigación en enfermedades raras mediante la conexión de pacientes, médicos e investigadores, aportando todos su experiencia. A la vez, esta plataforma pretende crear una comunidad global para acelerar el conocimiento de estas enfermedades minoritarias. Además, el paciente puede registrarse para participar en diferentes estudios a través de su página web.

Instituciones participantes: por una parte, el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona es una institución privada sin ánimo de lucro, con vocación de servicio público. Además, es miembro de la Orden Hospitalaria Sant Joan de Déu. Por la otra parte, el Hospital Garrahan, es el centro pediátrico de referencia en salud pública, gratuita y de alta complejidad de Argentina.​

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