Participa en l’estudi per descobrir els efectes de la COVID-19 en persones amb malalties minoritàries
Tens una malaltia rara i has passat o estas passant la COVID-19? Uneix-te a l’estudi i participa en la investigació!
PARTICIPA EN L’ESTUDIShare4Rare presenta una nova iniciativa d’investigació coordinada junt amb l’Hospital Garrahan de Buenos Aires i l’Hospital Sant Joan de Déu per crear un registre internacional de pacients amb malalties poc freqüents i que siguin o hagin sigut COVID-19 positiu. El registre està dirigit a pacients de totes les edats i també inclourà aquelles persones que no hagin rebut un diagnòstic concloent de la seva patologia.
Descripció de l’estudi:
- Títol: Registre per a entendre com afecta la COVID-19 les persones amb malalties minoritàries.
- Investigador principal: Marcelo Andrade.
- Co-investigadors: Guillermo Chantada, Begoña Nafría.
- Població d’estudi: El registre està obert per a tots els pacients de totes les edats amb una malaltia minoritària i que han donat positiu per a la infecció SARS-CoV-2.
- Mètode: La informació es recollirà mitjançant sèries de qüestionaris enfocats als pacients.
Objectius de l’estudi:
Objectiu principal: Crear un registre de pacients per a entendre com afecta la COVID-19 les persones amb malalties minoritàries o no diagnosticades. El registre recollirà la informació de pacients amb malalties minoritàries i un diagnòstic positiu per la COVID-19. Això ajudarà a millorar el coneixement general d’aquesta nova malaltia i la seva evolució i prognosi en aquests pacients.
Més sobre aquest estudi:
Context científic: Les persones amb malalties rares són doblement vulnerables a la COVID-19. Moltes d’aquestes patologies posen en major risc la salut dels pacients durant una infecció de SARS-CoV-2. Si bé se sap poc sobre la forma en què aquesta nova malaltia infecciosa afecta les persones sense patologies prèvies, se sap encara menys sobre l’efecte de la COVID-19 en persones amb malalties rares desconegudes. Per tant, és molt important l’estudi de l’impacte de la COVID-19 en les persones que pateixen malalties minoritàries.
Share4Rare és una plataforma digital dissenyada per facilitar la recerca en malalties rares mitjançant la connexió de pacients, metges i investigadors, aportant tots la seva experiència. Alhora, aquesta plataforma pretén crear una comunitat global per accelerar el coneixement d’aquestes malalties minoritàries. A més, el pacient pot registrar-se per participar en diferents estudis a través de la seva pàgina web.
Institucions participants: d’una banda, l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, que és una institució privada sense ànim de lucre, amb vocació de servei públic. A més, és membre de l’Orde Hospitalari Sant Joan de Déu. D’altra banda, l’Hospital Garrahan, que és el centre pediàtric de referència en salut pública, gratuït i d’alta complexitat d’Argentina.
