La COVID-19 i les malalties minoritàries

Participa en l’estudi per descobrir els efectes de la COVID-19 en persones amb malalties minoritàries


Tens una malaltia rara i has passat o estas passant la COVID-19? Uneix-te a l’estudi i participa en la investigació!

Efectes de la COVID-19 en persones amb malalties poc freqüents

Share4Rare presenta una nova iniciativa d’investigació coordinada junt amb l’Hospital Garrahan de Buenos Aires i l’Hospital Sant Joan de Déu per crear un registre internacional de pacients amb malalties poc freqüents i que siguin o hagin sigut COVID-19 positiu. El registre està dirigit a pacients de totes les edats i també inclourà aquelles persones que no hagin rebut un diagnòstic concloent de la seva patologia.

Descripció de l’estudi:

  • Títol: Registre per a entendre com afecta la COVID-19 les persones amb malalties minoritàries.
  • Investigador principal: Marcelo Andrade.
  • Co-investigadors: Guillermo Chantada, Begoña Nafría.
  • Població d’estudi: El registre està obert per a tots els pacients de totes les edats amb una malaltia minoritària i que han donat positiu per a la infecció SARS-CoV-2.
  • Mètode: La informació es recollirà mitjançant sèries de qüestionaris enfocats als pacients.

Objectius de l’estudi:

Objectiu principal: Crear un registre de pacients per a entendre com afecta la COVID-19 les persones amb malalties minoritàries o no diagnosticades. El registre recollirà la informació de pacients amb malalties minoritàries i un diagnòstic positiu per la COVID-19. Això ajudarà a millorar el coneixement general d’aquesta nova malaltia i la seva evolució i prognosi en aquests pacients.

Més sobre aquest estudi:

Context científic: Les persones amb malalties rares són doblement vulnerables a la COVID-19. Moltes d’aquestes patologies posen en major risc la salut dels pacients durant una infecció de SARS-CoV-2. Si bé se sap poc sobre la forma en què aquesta nova malaltia infecciosa afecta les persones sense patologies prèvies, se sap encara menys sobre l’efecte de la COVID-19 en persones amb malalties rares desconegudes. Per tant, és molt important l’estudi de l’impacte de la COVID-19 en les persones que pateixen malalties minoritàries.

Share4Rare és una plataforma digital dissenyada per facilitar la recerca en malalties rares mitjançant la connexió de pacients, metges i investigadors, aportant tots la seva experiència. Alhora, aquesta plataforma pretén crear una comunitat global per accelerar el coneixement d’aquestes malalties minoritàries. A més, el pacient pot registrar-se per participar en diferents estudis a través de la seva pàgina web.

Institucions participants: d’una banda, l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, que és una institució privada sense ànim de lucre, amb vocació de servei públic. A més, és membre de l’Orde Hospitalari Sant Joan de Déu. D’altra banda, l’Hospital Garrahan, que és el centre pediàtric de referència en salut pública, gratuït i d’alta complexitat d’Argentina.

Share4Rare lidera aquest estudi sobre els efectes de la COVID-19 en les persones que tenen malalties minoritàries
Sant Joan de Déu recolza aquest estudi sobre els efectes de la COVID-19 en les persones que tenen malalties minoritàries
Logo Garrahan

Altes estudis epidemiològics:

Eficàcia de la combinació de vacunes

Científicos franceses demuestran que la vacunación primaria con dos vacunas diferentes sería más eficaz que la vacunación con dos vacunas idénticas.

MOOD-COVID

MOOD-COVID pretén estudiar l'impacte de la pandèmia en la salut mental de les dones embarassades, les mares joves i els seus fills.

Estat emocional i espiritual d’adults en procés de dol per COVID-19

Aquest estudi pretén analitzar l'estat emocional i espiritual d'adults que hagin perdut alguna persona propera per COVID-19.

MINDCOVID: salut mental en pandèmia

Aquest estudi pretén avaluar l'impacte en la salut mental i les necessitats associades a la COVID-19 a Espanya.

CIBERES UCI COVID

CIBERESUCICOVID és un estudi fonamental per a millorar l'atenció als pacients crítics per la COVID-19.

Estudi ComCor: on s’infecten els francesos?

Aquest estudi pretén identificar els factors sociodemogràfics, els llocs freqüentats i els comportaments associats amb un major risc d'infecció per SARS-CoV-2.

Vacunació en persones amb COVID Persistent

Aquest estudi pretén determinar els efectes de la vacunació enfront del SARS-CoV-2 en persones amb COVID Persistent.

Estudi HARD COVID-19

L'Hospital Universitari de Tours s'ha embarcat en una enquesta a gran escala per avaluar l'estat psicològic dels treballadors sanitaris. Es tracta d'un treball d'investigació dissenyat…

Impacte de la COVID-19 en l’odontologia a Colòmbia

Estudi transversal que analitza si la pandèmia de la COVID-19 ha impactat fortament la pràctica de l'odontologia a Colòmbia, generant canvis en les activitats clíniques…

Immunitat a la COVID-19 en professionals sanitaris

Determinar si hi ha protecció contra la reinfecció és important per controlar les implicacions del personal sanitari durant la pandèmia a causa del seu continu…